Une jeune Américaine née avec un syndrome extrêmement rare qui a arrêté son développement à environ 2 ans est décédée à l’âge de 20 ans, a indiqué mercredi son père Howard Greenberg. Brooke, dont la maladie rare est parfois appelée le syndrome X, selon la chaîne de télévision ABC, est morte la semaine dernière d’une affection pulmonaire, a précisé son père, interrogé au téléphone par l’AFP.
«Elle était une enfant très très spéciale et nous penserons à elle chaque jour», a déclaré, très ému, son père Howard Greenberg.
Plusieurs interventions médicales
Brooke, qui vivait dans le Maryland avec ses parents et trois soeurs, avait la taille et l’apparence d’une enfant de 2 ans. Elle pesait 7 kilos et avait l’âge mental d’un bébé de un an. Seuls ses cheveux et des ongles poussaient normalement, selon ABC qui a fait un reportage sur la famille Greenberg en 2009 (à voir par ici pour les anglophones).
Brooke a subi plusieurs interventions médicales d’urgence les premières années de sa vie pour traiter un ulcère à l’estomac, une attaque cérébrale et un état léthargique inexpliqué qui l’avait fait dormir pendant deux semaines. On lui avait alors diagnostiqué une tumeur au cerveau et sa famille s’était alors préparée au pire lorsqu’elle a soudainement ouvert les yeux et les médecins n’ont plus trouvé trace de tumeur.
A 16 ans, Brooke avait encore ses dents de lait. En voiture elle voyageait dans un siège pour bébé et sa famille la promenait dans une poussette. Elle ne pouvait parler mais indiquait ce qu’elle voulait en criant et par des gestes. Ses soeurs ont indiqué durant le reportage de ABC que parfois elle se rebellait comme le font les adolescents.
«Unique parmi les 6,7 milliards de personnes sur Terre»
Un des médecins traitant, le Dr Richard Walker, a précisé à ABC avoir constaté très peu de changement dans le cerveau de l’enfant au cours des années. Si les scientifiques pouvaient trouver la mutation génétique responsable de ce syndrome, ils pourraient la tester chez des animaux de laboratoire pour tenter de percer les secrets du vieillissement et de la mortalité, a relevé le Dr Walker.
Le père de Brook Greenberg a affirmé que lui et sa famille n’ont jamais entendu parler d’autres enfants atteints du même syndrome. «On nous a dit qu’elle était unique parmi les 6,7 milliards de personnes sur Terre», a-t-il dit à l’AFP.
Avec AFP
