Nouvelles habitudes alimentaires, hygiène de vie, auto-surveillance de la glycémie, suivi rigoureux de la prescription médicale: vivre avec un diabète demande une adaptation, gage du contrôle de la maladie, soulignent des spécialistes à l’occasion de la Journée du diabète lundi.
Il n’y a pas de +petit+ diabète. C’est une vraie maladie, une maladie grave, prévient d’emblée le Dr Fabienne Elgrably (Hôtel-Dieu, AP-HP). Il faut en parler, mais il faut la recadrer dans la vie, ajoute-t-elle.
La diabétologue distingue des vécus de l’entrée dans la maladie différents, selon qu’il s’agit d’un diabète de type 1 (environ 10% des diabètes), traité dès le diagnostic avec de l’insuline, ou d’un diabète de type 2, dont la très grande majorité des cas sont détectés par hasard.
Pour le type 1, habituellement découvert chez les sujets jeunes, elle compare la brutalité de l’entrée dans la maladie à un éclair dans un ciel bleu : notre rôle est de les remettre sur leur vie.
En revanche, pour le type 2, notre boulot c’est de les rendre malades, dit-elle crûment. Car pour qu’un individu intervienne sur sa santé, il faut qu’il soit convaincu qu’il est malade, explique-t-elle.
Ce diabète le plus fréquent, souvent associé à l’hypertension et à du cholestérol, expose à un risque accru d’infarctus cardiaque et d’attaque cérébrale. C’est également une cause de mise sous dialyse, d’amputations et de cécité. Quand les signes apparaissent (soif, fréquente envie d’uriner, taux de sucre sanguin très élevé) la maladie évolue déjà depuis de nombreuses années.
Pour le Dr Christophe André, psychiatre à l’hôpital Sainte-Anne (Paris), le diagnostic implique toute une série de renoncements, à l’insouciance, à l’illusion d’une santé durable.
différence entre l’oubli et le déni
Quand on parle d’acceptation de la maladie, les gens entendent souvent résignation, dit-il. En réalité, c’est un processus dynamique par lequel on reconnaît le réel pour ce qu’il est.
De même, à plus long terme, il souligne la différence subtile entre l’oubli – normal et souhaitable – et le déni, la tentation de ne plus être du tout malade.
Ce qui est pathologique, c’est le déni pendant 10 ans, ou la révolte pendant 15 ans, relève le Dr Elgrably.
Il faut éviter que le patient ne voie plus la vie qu’au travers des contraintes de la maladie, estime le psychiatre, recommandant un accompagnement psycho-éducatif sur mesure.
On ne peut pas plaquer le même suivi pour tout le monde, renchérit le Dr Elgrably, pour qui l’éducation thérapeutique doit s’adapter à un individu qui a un quotidien, des choix de vie, une qualité de vie à protéger.
Elle doit aussi tenir compte des connaissances parasites du patient, de ses représentations de la maladie, qu’un médecin a parfois du mal à seulement imaginer.
La diabétologue n’hésite pas à parler de relation de complicité entre le malade et le médecin.
De son côté Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques, plaide pour un comportement d’accueil, d’écoute des soignants, arguant que le patient est un expert profane de sa maladie.
Pour M. Raymond comme pour les spécialistes, l’accompagnement par les pairs – associations de patients ou groupes de paroles -, est un élément supplémentaire qui doit entrer dans la coordination des soins.
L’éducation thérapeutique, c’est comme la conduite automobile, conclut le Dr Elgrably. Le but c’est d’amener sur l’autoroute, en toute sécurité.
Pour répondre à la demande croissante de prise en charge de cette maladie en Afrique (En Afrique Subsaharienne plus de 12.1 millions d’adultes en souffriraient, et au Sénégal près de 2 à 3% de la population), le groupe de santé Novo Nordisk, leader mondial dans le traitement du diabète, a participé au projet d’ouverture d’un nouveau centre de prise en charge des patients diabétiques au sein de l’hôpital Saint-Jean de Dieu à Thiès au Sénégal. Avec :
Dr Jean-Baptiste N’Dione, directeur général de l’hôpital Saint Jean de Dieu.
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