Derrière des signes qu’on prend souvent pour un simple paludisme ou une gastro, se cache parfois un diabète non diagnostiqué. Le Professeur Abdoulaye Lèye, diabétologue au Centre hospitalier national de Pikine, explique comment le reconnaître à temps et pourquoi tant d’enfants arrivent encore aux urgences trop tard. Un retard qui, dit-il, se paie parfois au prix fort.
Qu’est-ce que le diabète de type 1 et comment se manifeste-t-il chez l’enfant ?
Le sucre que nous mangeons passe dans le sang sous forme de glucose. Pour entrer dans les cellules et servir de carburant, ce glucose a besoin d’une clé : l’insuline, une hormone fabriquée par le pancréas. Le diabète, c’est un sang trop chargé en sucre parce que cette clé manque ou fonctionne mal. Chez l’enfant, dans la très grande majorité des cas, la clé manque complètement. Le système de défense de l’organisme, censé combattre les microbes, se trompe de cible et détruit les cellules du pancréas qui fabriquent l’insuline. C’est le diabète de type 1. Il n’est pas dû à ce que l’enfant a mangé. Il ne se rattrape pas par un régime. Il se traite par de l’insuline, chaque jour, dès le diagnostic.
Quels sont les premiers signes qui doivent alerter les parents ?
Les premiers signes sont toujours les mêmes. L’enfant boit beaucoup, jour et nuit. Il urine beaucoup. Un enfant propre se remet à mouiller son lit. Il maigrit alors qu’il mange, parfois plus que d’habitude. Il est fatigué, sans entrain. Ces quatre signes, réunis chez un enfant, doivent faire mesurer la glycémie le jour même. Si personne ne réagit, l’organisme, privé de carburant, brûle ses graisses et produit de l’acétone. L’enfant vomit, se plaint du ventre, respire vite et fort, son haleine sent la pomme trop mûre, il devient somnolent. C’est l’acidocétose, une urgence vitale.
DEPECHES
Ces symptômes peuvent-ils être confondus avec d’autres maladies fréquentes chez l’enfant ?
Oui, et c’est la première cause de retard. Les signes du diabète décompensé ressemblent aux maladies les plus fréquentes de l’enfant. Les vomissements et le ventre douloureux font penser à une gastro-entérite, à une appendicite ou à un paludisme. La respiration rapide fait penser à une pneumonie ou à une crise d’asthme. La somnolence fait penser à une méningite ou à un paludisme grave. La perte de poids et la fatigue font penser à une malnutrition ou à une tuberculose. L’enfant reçoit un traitement contre ces maladies, parfois une perfusion de sérum glucosé, et son état s’aggrave.
Quelle est la règle simple qui devrait permettre de ne pas passer à côté du diagnostic ?
La règle qui évite ces drames tient en une phrase : tout enfant qui vomit, respire vite ou est somnolent doit avoir une glycémie mesurée avant tout autre examen. Elle vaut pour le poste de santé comme pour le grand hôpital.
Que se passe-t-il lorsque le diagnostic est posé tardivement ?
Les symptômes s’installent en général en deux à quatre semaines. Dans les pays où les parents et les médecins connaissent la maladie, le diagnostic tombe dans ce délai, avant l’acidocétose, chez la majorité des enfants. Chez nous, le délai est plus long et surtout, une grande partie des enfants arrive déjà en acidocétose.
Pourquoi cette situation est-elle particulièrement préoccupante ?
Quand le délai est trop long, l’enfant arrive en réanimation. L’acidocétose tue par déshydratation, par trouble du rythme cardiaque, par œdème du cerveau. Ceux qui survivent gardent parfois des séquelles neurologiques. Et un enfant qui a frôlé la mort au diagnostic commence son parcours avec une famille traumatisée ; ce qui pèse sur des années de suivi.
Une fois le diagnostic posé, qu’est-ce que le diabète de type 1 change dans la vie de l’enfant et de sa famille ?
Chez l’enfant de moins de 10 ans, le diabète est presque toujours de type 1. L’insuline est indispensable dès le premier jour et pour toute la vie. Aucun comprimé ne la remplace. La prise en charge diffère aussi sur trois points. D’abord, l’enfant grandit : ses besoins en insuline changent avec la taille, le poids, la puberté, une infection, une journée de jeu. Les doses se réajustent en permanence. Ensuite, un petit enfant ne sait pas reconnaître ni dire qu’il fait une hypoglycémie, c’est-à-dire que son sucre est descendu trop bas. Ce sont les parents qui doivent le repérer. Enfin, c’est toute la famille qui porte le traitement : injections, mesures du sucre, repas, école. Un adulte se soigne seul, un enfant est soigné par ses parents pendant des années.
Comment les enfants apprennent-ils progressivement à gérer eux-mêmes leur maladie ?
Mal au début, puis de mieux en mieux si les adultes tiennent bon. Un petit enfant ne comprend pas pourquoi ceux qui l’aiment lui font mal plusieurs fois par jour. Il pleure, il se débat, il se cache à l’heure de l’injection. Les parents culpabilisent et cèdent parfois en sautant une dose. C’est la période la plus dure. Elle dure quelques semaines à quelques mois.
À quel moment l’enfant commence-t-il à gagner en autonomie ?
Vers sept ou huit ans, beaucoup d’enfants mesurent eux-mêmes leur glycémie et sont fiers de le faire.
Qu’est-ce qui favorise cette autonomie ?
Ce qui aide : des gestes rapides et sûrs, faits toujours de la même façon, par un parent calme. Des stylos à insuline plutôt que des seringues, dont les aiguilles sont plus fines. Un rituel après la piqûre, un jeu, une chanson. Laisser l’enfant choisir le site d’injection, tenir le coton, appuyer sur le bouton du stylo quand il est plus grand.
Comment éviter que les injections et les contrôles deviennent une source permanente de tension pour l’enfant ?
Ce qui abîme : les injections faites à la sauvette, l’enfant tenu de force, les menaces et surtout le fait de cacher la maladie. Un enfant qui doit se cacher pour se piquer apprend qu’il a honte de lui. Les frères et sœurs comptent aussi : ils se sentent délaissés ou ont peur d’attraper la maladie. Il faut leur parler. Les parents ont besoin d’être soutenus autant que l’enfant. L’épuisement parental est réel après des mois de réveils nocturnes pour contrôler le sucre. Les associations de familles et les journées d’éducation organisées par les centres de suivi sont là pour cela.
Quelle place l’alimentation occupe-t-elle dans la prise en charge du diabète de type 1 ?
Pour le diabète de type 1, le sucre ne détruit pas les cellules du pancréas. Un enfant qui n’aurait jamais goûté un bonbon peut développer un type 1. Dire à une mère que son enfant est diabétique parce qu’elle lui a donné des aliments sucrés ou des jus, c’est faux. Ce raccourci ajoute la culpabilité à la maladie.
Faut-il alors interdire certains aliments à l’enfant diabétique ?
L’enfant diabétique reste avant tout un enfant. Ses besoins sont ceux de tout enfant, car il doit grandir. Le plus dur reste de lui dire non. Un enfant ne se laissera jamais mourir de faim : si on lui supprime le riz, il se tournera vers les chips et les bonbons.
Comment concilier les contraintes de la maladie avec une vie d’enfant normale ?
Ce que je dis aux parents : l’eau plutôt que le jus, le fruit plutôt que le biscuit, les repas familiaux plutôt que le grignotage.
Quels sont les principaux risques auxquels un enfant diabétique est exposé au quotidien ?
Un petit enfant ne sait pas reconnaître ni dire qu’il fait une hypoglycémie, c’est-à-dire que son sucre est descendu trop bas. Ce sont les parents qui doivent le repérer.
Dans quelles situations le pronostic vital peut-il être engagé ?
À trois moments. Au diagnostic, par l’acidocétose, quand la maladie n’a pas été reconnue à temps. C’est aujourd’hui la première cause de décès du diabète de l’enfant dans notre région. Pendant le suivi, par la rupture d’insuline. Une famille qui n’a plus les moyens, une pharmacie en rupture, un voyage sans réserve, une décision d’arrêter le traitement pour essayer autre chose. Sans insuline, l’acidocétose revient en quelques jours. À tout moment, par une hypoglycémie sévère non traitée, en particulier la nuit ou pendant une maladie qui empêche l’enfant de manger. Ces trois causes ont un point commun : aucune n’est due à la maladie elle-même. Toutes sont dues à un manque de diagnostic, d’insuline ou de vigilance.
Quelles sont les difficultés auxquelles les familles sont confrontées dans le suivi quotidien ?
La première est l’insuline elle-même. Un enfant qui n’a plus d’insuline meurt en quelques jours à quelques semaines. Il faut donc un approvisionnement sans rupture, une chaîne du froid et de l’argent chaque mois. La deuxième difficulté est moins visible : les bandelettes pour mesurer le sucre. Un enfant devrait contrôler sa glycémie quatre fois par jour. Sur un mois, les bandelettes coûtent souvent plus cher que l’insuline. Beaucoup de familles réduisent les mesures pour économiser et l’enfant vit avec un sucre mal réglé. La troisième est le suivi. Le diabète de l’enfant demande une consultation tous les trois mois, un dosage de l’hémoglobine glyquée, un bilan annuel.
Quel rôle l’école doit-elle jouer dans la prise en charge d’un enfant diabétique ?
Un rôle décisif et souvent mal tenu. Un enfant passe six à huit heures par jour à l’école. Pendant ce temps, il peut faire une hypoglycémie : sueurs, pâleur, tremblements, faim, confusion, puis perte de connaissance si personne ne réagit. Il peut aussi avoir besoin de boire, d’aller aux toilettes, de manger une collation à une heure précise, de faire une injection avant le repas de midi. L’école doit donc savoir.
Quelles précautions simples peuvent être prises par l’établissement ?
Les parents remettent au maître ou à la directrice une fiche simple : ce qu’est le diabète, les signes d’hypoglycémie, ce qu’il faut faire, trois morceaux de sucre ou un verre d’eau sucrée et qui appeler. Une boîte avec du sucre reste dans la classe, au nom de l’enfant. L’enfant n’est jamais privé de sport, ni d’eau, ni de toilettes.
Quelles complications peuvent apparaître à long terme lorsque le diabète est mal contrôlé ?
Le diabète mal contrôlé abîme les petits vaisseaux et les nerfs. Après 10 à 15 ans de sucre trop élevé, cela touche les yeux jusqu’à la cécité ; les reins jusqu’à la dialyse ; les nerfs des pieds jusqu’à l’amputation ; le cœur et les artères. Il y a des complications propres à l’enfant. Un diabète mal réglé freine la croissance et retarde la puberté. Les hypoglycémies sévères répétées chez un enfant de moins de six ans, dont le cerveau se développe encore, laissent des traces sur la mémoire et l’apprentissage.
